A-typical; een moeder met epilepsie

Niet zelf je kinderen in bad doen,  nooit meer autorijden en niet zwemmen met de kinderen, Annelon heeft last van epilepsie en is moeder van twee kinderen. Op A-typical deel ze haar evaringen.

A-typical en Annelon.

Hallo! Mijn naam is Annelon, 27 jaar, heb een lieve vriend en ben moeder van twee kleine draken genaamd Nola (3) en Liam (1). Ik doe momenteel vrijwilligerswerk bij het Amsterdam UMC op de tiener- en kinderafdeling. Ook run ik een blog NannyAnnelon en A-typical.

Dit blog schrijf ik, omdat A-typical de website is die ik net ben gestart. Dit is een website met een blog en forum. Ook komt er binnenkort een app uit! Veel mensen met epilepsie en ook familie en vrienden van mensen met epilepsie hebben hier behoefte aan.

Mijn epilepsie

Ik heb epilepsie in verschillende vormen; van zowel kleine tot aan grote aanvallen. Mijn epilepsie bestaat voornamelijk uit kleine afwezigheden (absences) die veel mensen niet opmerken, maar die toch wel consequenties hebben. Ik heb, net als andere mensen om mij heen, namelijk niet altijd door dat ik deze aanvalletjes heb. Tijdens deze aanvalletjes ben ik afwezig (dat kan ook maar 1 seconde zijn) en weet ik niet meer wat er daarvoor is gezegd. Je kan wel begrijpen dat je dan tijdens een kantoorbaan gekke fouten kan maken.

Naast deze afwezigheidsaanvalletjes heb ik in drie jaar tijd ook nog drie grote aanvallen gehad. Als mensen aan epilepsie denken dan denken ze laat maar zeggen aan deze soort aanvallen (tonisch clonische). Ik val op de grond en mijn lichaam doet gewoon wat die wil doen. Na het vallen sta ik op een gegeven moment ook weer op en ga ik rondlopen of slapen.

Door deze aanvallen kwam ik in aanmerking voor een hersenoperatie. We hebben het traject doorlopen, maar helaas ging de operatie niet door, doordat de apparatuur van nu nog niet zo ver is. Vervolgens hebben we verschillende medicatie geprobeerd en heb ik nu net een NVS (nervus vagus stimulator).

Moeder met epilepsie

Mijn eerste grote aanval was twee weken nadat Nola 1 was geworden. Ik was zo onzeker daarna. Wat als Nola het ziet, wat als het gebeurt terwijl het strijkijzer aan staat en Nola het strijkijzer naar beneden trekt, wat als het traphekje en de deur open staat, wordt ze misschien bang van me…? Mijn tweede grote aanval was een jaar later toen Liam 6 weken oud was. Ik heb de aanval gekregen en vervolgens Liam opgetild om vervolgens op de bank te gaan zitten. Op de bank werd ik namelijk weer wakker. De aanval bleek ik achteraf in de badkamer te hebben gehad. Daar lag namelijk mijn make up over de vloer. Ik doe de kinderen niet in mijn eentje in bad, rijd geen auto meer en ga niet met ze zwemmen. Soms ga ik wel met ze fietsen.

Mijn laatste grote aanval kreeg ik drie weken geleden. Deze vond plaats in de badkamer. Ik werd wakker in bed met blauwe plekken op mijn scheenbeen, hoofdpijn en ik miste een halve voortand. Gelukkig was mijn vriend thuis dus die heeft mij nog een beetje kunnen beschermen tegen nog meer blauwe plekken. De kinderen hebben nog geen grote aanval gezien. Al ben ik er wel bang voor dat het een keer gaat gebeuren. Op een bepaalde leeftijd moet ik het Nola ook een keer uit gaan leggen. Ik weet dat er boeken voor bestaan dus misschien dat ik het middels een leuk boek uitleg.

Over mijn blog A-typical

Via mijn blog, nannyannelon, kreeg ik regelmatig mail van ouders met epilepsie en familie van (kleine) kinderen met epilepsie. Zo kreeg ik pas ook een bericht van een vrouw waarvan haar dochter van 16 jaar epilepsie heeft, maar zich heel erg schaamt. Ze vroeg mij wat ze met haar zou kunnen doen om toch met mensen in contact te komen die hetzelfde mee maken. Zo was er ook een moeder die zelf epilepsie heeft die vroeg hoe ik dat deed met twee kleine kinderen, zij twijfelde namelijk over een tweede kindje. Een oma van een baby’tje mailde mij over wat voor boekjes ik aanraadde voor een klein meisje van 6 maanden waarbij haar ontwikkeling achteruit ging door epilepsie.

Stuk voor stuk waren zij toe aan contact met andere die in hetzelfde schuitje zaten. Dit is de reden waarom ik een website ben begonnen. Ik heb zelf nu wat ervaringen op het gebied van verschillende soorten aanvallen, behandelingen en ook psychische en fysieke gevolgen die daarbij komen kijken. Deze ervaringen wil ik een positieve draai geven door andere te helpen. Daardoor natuurlijk ook mezelf ;-). Ik vind het fijn om andere te helpen, maar als blogger schrijf ik het dan ook even van me af.

Op de website van A-typical schrijft niet alleen ik mijn ervaringen op, maar zullen ook gastbloggers als professionals en ervaringsdeskundige blogs schrijven. Ik heb namelijk niet alles op het gebied van epilepsie meegemaakt. Er zijn zoveel soorten aanvallen en vormen van epilepsie. Elke epilepsie is anders.

Naast de epilepsie schrijf ik bijvoorbeeld ook over hele luchtige dingen als in series of films die ik kijk, manieren van ontspannen etc. Het is dus vooral een gezellig blog en forum met zo ook een serieuze kant.

Je bent van harte welkom op de website en het forum!

Liefs,
Annelon

Ps. Om deze website, blog, forum en app te laten bestaan is er wel geld nodig! 🙂 Je kan hier doneren: A-typical donatie.
Elke euro is welkom 🙂